Malattia di Charcot (SLA). Quale sorveglianza epidemiologica viene attuata in Svizzera?

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) o malattia di Charcot è una malattia neurodegenerativa rara, grave e nella maggior parte dei casi letale. Nel 90 per cento circa dei casi non viene identificata alcuna causa genetica, il che suggerisce un possibile ruolo di fattori ambientali.

In Svizzera, si stima che vivano con la SLA dalle 500 alle 700 persone, alle quali si aggiungono da 100 a 150 nuovi casi all’anno. Questi dati, coerenti con le cifre rilevate a livello internazionale, si basano tuttavia su stime e non permettono di identificare eventuali differenze regionali. Attualmente non è disponibile alcun registro nazionale esaustivo che permetta una sorveglianza epidemiologica dettagliata.

Tuttavia, recenti studi condotti in Francia hanno evidenziato zone caratterizzate da un’incidenza e una mortalità superiori alla media per le malattie dei motoneuroni, con l’identificazione di diversi cluster geografici.

La letteratura internazionale segnala inoltre cluster di SLA anche negli Stati Uniti, in Canada, in Italia, in Cile, in Giappone e nel Pacifico occidentale, il che giustifica pienamente la necessità di verificare se fenomeni simili esistano in Svizzera e di disporre di strumenti epidemiologici che ne consentano l’individuazione.

Queste osservazioni sollevano interrogativi sulle determinanti di tale distribuzione, in particolare l’esposizione a fattori ambientali o professionali (pesticidi, metalli pesanti, inquinamento industriale, esposizioni professionali in ambito agricolo o militare).

A livello internazionale, l’identificazione di questi cluster si basa sulla tenuta di registri demografici strutturati, indispensabili per individuare eventuali aggregazioni, analizzarne le cause e orientare le politiche di prevenzione.

In questo contesto, invito il Consiglio federale a rispondere alle seguenti domande:

• Qual è l’incidenza attuale della SLA in Svizzera e la sua evoluzione?

• Dispone di dati che consentano di individuare una distribuzione geografica non omogenea dei casi?

• Sono stati segnalati o indagati cluster o aggregati di casi in Svizzera?

• Il Consiglio federale prevede l’istituzione di un registro nazionale strutturato delle malattie dei motoneuroni?

• Sono previsti o sono in corso studi sul ruolo dei fattori ambientali o professionali?

• Si sta valutando una collaborazione internazionale per comprendere meglio questi fenomeni e armonizzare i dati?

1.–3. La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia rara, in quanto colpisce meno di cinque persone su diecimila. Il Consiglio federale dispone soltanto delle stime pubblicate dalla Fondazione SLA Svizzera, alle quali l’autrice dell’interpellanza fa riferimento: l’incidenza è stimata tra 100 e 150 nuovi casi diagnosticati all’anno. In totale in Svizzera vivono circa 600 persone affette da SLA. Il Consiglio federale non dispone peraltro di dati sulla distribuzione geografica dei casi di SLA in Svizzera.

4. e 5. Attualmente non esiste alcun registro nazionale esaustivo e strutturato sulle malattie dei motoneuroni. Per quanto concerne il caso specifico della SLA, è in fase di allestimento un registro SLA svizzero su iniziativa dell’Ospedale universitario di Zurigo in collaborazione con altri ospedali universitari (Ente ospedaliero cantonale Lugano, Ospedali universitari di Ginevra e Ospedale cantonale di Lucerna). L’obiettivo è istituire un registro multicentrico su scala nazionale per la SLA, allo scopo di studiare i fattori di rischio ambientali e genetici e i biomarcatori che potrebbero agevolare la diagnosi. Il Consiglio federale non è a conoscenza di altri studi sulla SLA previsti in Svizzera volti ad analizzare il ruolo di fattori ambientali o professionali.

Nell’autunno del 2025 il Consiglio federale ha avviato la procedura di consultazione pubblica concernente la nuova legge federale sulle misure per la lotta contro le malattie rare (LMR). Tale legge mira a garantire il finanziamento duraturo di diverse misure previste nel quadro del Piano nazionale malattie rare, adottato dal Consiglio federale il 15 ottobre 2014. Il Consiglio federale si pronuncerà sui risultati della consultazione e sul seguito della procedura nel corso del secondo semestre del 2026.

6. Visto il numero limitato di pazienti affetti da SLA in Svizzera, il Consiglio federale ritiene che la collaborazione internazionale in materia di ricerca sia una necessità assoluta. La Svizzera partecipa già a diversi progetti di ricerca europei o internazionali volti a comprendere meglio i meccanismi patologici e i rischi genetici della SLA, come Precision ALS o Project MinE. Dall’inizio del 2025 la Svizzera è inoltre associata al programma di ricerca e innovazione dell’Unione europea «Horizon Europe». I ricercatori e gli innovatori svizzeri beneficiano così di un accesso completo a tutte le sezioni del programma e ai relativi bandi di progetto, compresi quelli che rientrano nel settore della sanità. Questo rafforza la rete internazionale della ricerca svizzera e facilita l’accesso alle competenze scientifiche, alle infrastrutture di ricerca e alle reti di ricerca transfrontaliere, aspetti di particolare importanza nel caso di malattie rare come la SLA.