Amyotrophe Lateralsklerose. Stand der epidemiologischen Überwachung in der Schweiz?

Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS), auch Charcot-Krankheit genannt, ist eine seltene, schwere und meist tödlich verlaufende neurodegenerative Erkrankung. In etwa 90 Prozent der Fälle lässt sich keine genetische Ursache feststellen, was auf eine mögliche Rolle von Umweltfaktoren hindeutet.

In der Schweiz leben schätzungsweise 500 bis 700 Menschen mit ALS und jedes Jahr treten 100 bis 150 neue Fälle auf. Diese mit den internationalen Zahlen übereinstimmenden Daten basieren jedoch auf Schätzungen und lassen keine Rückschlüsse auf mögliche regionale Unterschiede zu. Bislang gibt es kein umfassendes nationales Register, das eine feinmaschige epidemiologische Überwachung ermöglicht.

Jüngste Untersuchungen in Frankreich haben jedoch Gebiete mit einer erhöhten Inzidenz und einer Übersterblichkeit bei Motoneuron-Krankheiten (MND) aufgezeigt, wobei mehrere geografische Cluster identifiziert wurden.

Zudem werden in der internationalen Literatur SLA-Cluster auch in den Vereinigten Staaten, Kanada, Italien, Chile, Japan und im westlichen Pazifikraum beschrieben. Aus diesem Grund sollte untersucht werden, ob ähnliche Phänomene in der Schweiz auftreten, und es sollten epidemiologische Instrumente zur Verfügung stehen, mit denen SLA-Cluster erkannt werden können.

Diese Beobachtungen werfen Fragen hinsichtlich der Ursachen einer solchen Verteilung auf, insbesondere was die Exposition gegenüber Umwelt- oder Arbeitsplatzrisiken betrifft (Pestizide, Schwermetalle, Umweltverschmutzung durch die Industrie, Arbeitsplatzbelastungen in der Landwirtschaft oder beim Militär).

Auf internationaler Ebene stützt sich die Identifizierung dieser Cluster auf strukturierte Bevölkerungsregister, die unerlässlich sind, um mögliche Häufungen zu erkennen, deren Ursachen zu analysieren und Präventionsmassnahmen zu steuern.

Ich bitte deshalb den Bundesrat, folgende Fragen zu beantworten:

• Wie hoch ist aktuell die Inzidenz von ALS in der Schweiz und wie entwickelt sie sich?

• Verfügt der Bundesrat über Daten, die auf eine ungleichmässige geografische Verteilung der Fälle hindeuten?

• Wurden in der Schweiz Cluster oder Fallhäufungen gemeldet oder untersucht?

• Beabsichtigt der Bundesrat, ein strukturiertes nationales MND-Register einzuführen?

• Gibt es geplante oder laufende Studien zur Rolle von Umweltfaktoren oder arbeitsbezogenen Faktoren?

• Ist eine internationale Zusammenarbeit geplant, um dieses Phänomen besser zu verstehen und die Daten zu harmonisieren?

1. – 3. Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine seltene Krankheit, von der weniger als 5 von 10 000 Menschen betroffen sind. Dem Bundesrat liegen keine anderen Schätzungen vor als die von der Schweizerischen ALS Stiftung veröffentlichten, auf die sich die Interpellantin bezieht: Die Inzidenz wird auf 100 bis 150 neu diagnostizierte Fälle pro Jahr geschätzt. Insgesamt leben in der Schweiz rund 600 Menschen mit ALS. Dem Bundesrat liegen zudem keine Daten zur geografischen Verteilung der ALS-Fälle in der Schweiz vor.

4. und 5. Derzeit gibt es kein umfassendes und strukturiertes nationales Register für Motoneuronerkrankungen. Für die spezifische seltene Krankheit ALS wird aktuell auf Initiative des Universitätsspitals Zürich in Zusammenarbeit mit anderen Spitälern (Ente Ospedaliero Cantonale Lugano, Universitätsspital Genf und Kantonsspital Luzern) ein Schweizer ALS-Register aufgebaut. Ziel ist es, ein landesweites, multizentrisches ALS-Register einzurichten, um umweltbedingte und genetische Risikofaktoren sowie Biomarker, welche die Diagnose erleichtern könnten, zu untersuchen. Dem Bundesrat sind keine weiteren geplanten ALS-Studien zur Analyse umwelt- oder berufsbedingter Faktoren in der Schweiz bekannt.

Im Herbst 2025 hat der Bundesrat das öffentliche Vernehmlassungsverfahren zum neuen Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten (BSKG) eröffnet. Das neue Bundesgesetz soll die nachhaltige Finanzierung verschiedener Massnahmen im Rahmen des vom Bundesrat am 15. Oktober 2014 verabschiedeten Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten sicherstellen. Der Bundesrat wird sich in der zweiten Jahreshälfte 2026 zu den Vernehmlassungsergebnissen und zum weiteren Vorgehen äussern.

6. Angesichts der beschränkten Zahl von ALS-Patientinnen und -Patienten in der Schweiz erachtet der Bundesrat die internationale Zusammenarbeit in der Forschung als unbedingt notwendig. Die Schweiz beteiligt sich bereits an verschiedenen europäischen oder internationalen Forschungsprojekten, die ein besseres Verständnis der verschiedenen pathologischen Mechanismen und der genetischen Risiken von ALS anstreben, wie beispielsweise Precision ALS oder Project MinE. Seit Anfang 2025 ist die Schweiz zudem in das Forschungs- und Innovationsprogramm «Horizon Europe» der EU eingebunden. Schweizer Forschende und Innovatoren profitieren somit von einem uneingeschränkten Zugang zu allen Programmbereichen und Ausschreibungen, einschliesslich derjenigen im Gesundheitsbereich. Dies stärkt die internationale Vernetzung der Schweizer Forschung und erleichtert den Zugang zu wissenschaftlicher Expertise, Forschungsinfrastrukturen und grenzüberschreitenden Forschungsnetzwerken, was bei seltenen Krankheiten wie ALS von besonderer Bedeutung ist.